Kun elämä menee uusiksi – elämää reuman kanssa.

Tämä teksti on yksi henkilökohtaisemmista, mitä olen julkisesti kirjoittanut. Pitkään mietin kirjoitanko tästä ollenkaan, mutta ajatus siitä, että joku voisi saada tästä pientä toivoa omaan arkeensa, on niin iso ajatus minulle, että en halua käpertyä nurkkaan näiden asioiden kanssa. Internet on ongelmallinen siitä, että kaikki jää elämään sinne, mitä kerran julkaisee. On aina riski joutua netissä anonyymien trollaamisten ja haukkumisten kohteeksi, mutta se ehkä kertoo heistä itsestään enemmän. Toivottavasti tämä teksti tavoittaa edes yhden sellaisen, joka tarvitsee pientä vertaistukea tai toivoa.

Miksi kirjoitan tästä?

Nuorten ihmisten sairastuminen tuntuu edelleen olevan vähän suuren kysymysmerkin alla. Jos jotain olen oppinut vuoden aikana, niin sen, että jatkuvasti kyseenalaistetaan olenko oikeasti sairas tai kipeä, koska nuorena naisena kävelen itse omin jaloin vastaanotolle hymyssä suin ja kyselyissä vastaan harrastavani aktiivisesti urheilua. Tämä ei todellakaan päde kaikkien lääkärien ja sairaanhoitajien kohdalla, mutta valitettavasti sellaisen lääkärin löytäminen, joka oikeasti uskoo ja kuuntelee on joskus työn takana.

Lisäksi luen aktiivisesti vertaistukiryhmien keskustelua, joissa esiintyvät usein samat kysymykset. Voinko urheilla? Voinko käydä salilla? Jäänkö kotia makaamaan? Mitä muut ihmiset harrastavat? Pystyttekö käymään normaalisti töissä? Oletteko vaihtaneet alaa diagnoosin jälkeen? Painotan heti aluksi, että kirjoitan vain ja ainoastaan omista kokemuksista ja kaikki lääkkeitä koskevat asiat tulee käydä lääkärin kanssa läpi. Hyvin usein kysellään mistä lääkkeistä on saanut apua, mutta kaikki ei toimi kaikilla. Joten tämä ei ole mikään lääkärifoorumi, vain pelkästään kirjoitus omista kokemuksista. En ole myöskään personal trainer tai fysioterapeutti. Suosittelen vahvasti aina kääntymään ammattilaisen puoleen, jos mieltäsi askarruttaa jokin. Itse olen vain ravintola-alan työntekijä, tulevaisuuden kilpaurheilija ja toivottavasti myöhemmin psykologian opiskelija. Vertaistukikeskusteluun olen aina valmis!

Toivon vain, että voin antaa toivoa sille, joka sitä tarvitsee.

Maaliskuu 2019

Reilu vuosi sitten, kun tämä hullunmylly alkoi, en päässyt ilman tukea vessanpöntölle. Oli pakko ottaa tukea seinästä/lavuaarista, että pääsen edes sen verran kyykkyyn. Jos erehdyin yhtään makaamaan sohvalla työpäivän jälkeen, en päässyt enää siitä omin voimin ylös, vaan jouduin heittäytymään polvilleni maahan ja konttaamaan eteenpäin muutaman metrin, että selkä alkaa antamaan periksi ja pääsin sopivan tuen luo, jonka avulla pystyin hiljalleen nousemaan ylös. Pääsin kävelemään eteenpäin pienin vaivalloisin askelin ja jouduin nukkumaan yöt niin, että laitoin korokkeen jalkojeni alle, että paine katosi selästä ja pystyin torkahtelemaan. Hyvät yöunet ovat jääneet muinaishistoriaan, toki tilanne on nyt hiukan parantunut. SI-nivelet ja alaselkä olivat niin tulehtuneet, että kipu vaivasi yötä päivää. Käveleminen saattoi hetkeksi helpottaa tuskaa, mutta pitkään aikaan ei ollut täysin kivutonta hetkeä.

Mistä tämä kaikki alkoi?

Hyvä kysymys. Eikä kukaan ole osannut antaa tähän vastausta. Kuitenkin tämä vyyhti lähti purkautumaan maaliskuussa 2019. Olin vaihtanut työpaikkaa tarjoilijan työstä henkilöstöravintolan keittiöön. Yllätys yllätys, työ sisälsi paljon tavararoiden kantamista, siirtämistä ja kaikkea, mikä on selälle suhteellisen raskasta. Tätä ennen olin jo edellisenä kesänä valittanut, kun en meinaa päästä kyykkyyn tiskikoneen tasolle, että saisin tiskit ulos koneesta. Selasin vanhoja postauksiani läpi ja http://www.suviness.fi/body-positive/kestaako-paa-treenitauon/ – postauksessa kerroin selkäkipujen aiheuttamasta treenitauosta, mikä meni kireiden lihaksien piikkiin (taas.) Eipä tainnut tytttö tietää mitä tulevan pitää. Kivut kuitenkin hellittivät hetkeksi, kunnes 2018 vuoden talvella oli erinäisiä oireita. Joskus selästä säteili reisiin kipua, mikä sai kävelyni näyttämään siltä, että olin vähintään paskonut alleni. Toisinaan itse selkä oli kipeä, joskus taas pakarat. Oli hyviä ja huonoja päiviä. Työkaverini suositteli, että menisin kuvaamaan selän, koska minulla oli samanlaisia oireita kun hänellä oli välilevyn pullistuman aikaan. Joo, joskus kun kerkeää.

Tähän väliin huomautan, että jos sieltä ruudun takaa löytyy samanlaisia työnarkomaaneja kuin minä OLIN, suosittelen lopettamaan. Aina löytyy aikaa yhteen lääkäri käyntiin. Jos jotain voin sanoa, niin sen, että älkää ihmiset olko yhtä typeriä kuin minä olin.

Kävin hierojalla ja fysioterapiassa. Siellä kyllä sanottiin, että lihakseni muistuttavat lähinnä betoniporsasta, joten kipuilu voi johtua näistä lihaksista, jotka olivat vain yksinäisiä kovia möykkyjä. Tadaa, kun pääsin lihaskireydestä eroon, kivutkin helpottivat. Moni kyseli, säteileekö kipu kantapäihin. ”Ai ei, no hyvä, silloin ei ole mennyt välilevy selästä!”.

Kuitenkin uudessa työpaikassani kivut vain pahenivat päivä päivältä. Lopulta en päässyt sinne vessanpöntöllekkään kuin varovasti hoippuen. Mitä tekee Suvi? Suvi lähtee salille kyykkäämään! (Oikeasti loppupeleissä tämä ei ollut niin huono idea, sillä liikunta on ollut tähän asti se paras lääke.) Salilla kuitenkin odotti yllätys toisensa perään. Minä, joka olin vapaassa kyykyssä kyykännyt 70 kilolla, en päässyt edes pelkkä tanko harteilla kyykkyyn. ”No mitä pirua” oli ajatukseni ja uutta yritystä kehiin. Ei, ei sitten millään. Venyttelin, jumppasin, hypin ja pompin. Kokeilin uudestaan. Ei, ei vieläkään! Kokeilin prässiä. Prässiä, missä olen saanut usean toiston tehtyä 100 kilolla. Pökköä pesään vain ja…. en saa jalkojani koukistettua, muuta kuin ihan muutaman sentin. Painoja ei ole ollenkaan. Uudestaan vain! Ja ei. Kokeilin tehdä sumokyykkyjä kahvakuulan kanssa pienellä 6 kilon painolla. Noin vain hops… en pääse kyykkyyn. Reidet sätiväti niin kuin ne olisivat valmiina räjähtämään atomeiksi. Selän nivelissä tuntui asuvan rottalauma, joka järsi niveliäni. Kokeilin kädelläni alaselkää ja se oli tulikuuma kuin nuotio. Okei, ompa outoa. Tulehdus? Miksi? Miten? Olo oli kuitenkin muuten ihan hyvä. Koska luovuttaminen ei kuulu sanavarastooni, kokeilin vielä toisella prässillä tehdä pohkeita. Kun lähdin liikkutamaan kroppaani päkiöiden varassa, mieleni olisi tehnyt karjua ilmaan muutama mehevä kirosana – ne kantapäät. Aivan kuin joku olisi ottanut käsillä kiinni kantapäistäni ja yrittänyt repiä niitä irti jaloistani. Tunne oli inhottava, aivan kuin kantapäiden päät olisivat jo irronneet jaloistani. Okei, en pystynyt jatkamaan. Kotona ihmettelin asiaa ääneen, kun en töissä päässyt istumaan pöntölle ilman tukea ja salilla en päässyt yhtään mihinkää. Poikaystäväni alkoi puuttumaan asiaan hanakasti ja sanoi, ettei taida olla aivan normaalia, että 22-vuotias ihminen ei pääse ilman tukea vessaan, tai edes kyykkyyn. Ja jos erehtyy sohvalla makaamaan, ei pääse enää ylös vaan joutuu konttaamaan eteenpäin.

Lupasin mennä lääkäriin.

Pääsin parin päivän päästä yksityiselle lääkärille ja hänen ensimmäinen ehdotus oli, että olen salilla rikkonut itseni. Aloin heti väittämään vastaan, sillä olen usean vuoden treenannut eri personal trainereiden ja fysioterapeuttien kanssa ja olen saanut hyvää palautetta tekniikasta. Harvoin vielä kokeilin tehdä maksimipainoilla ennätyksiä. Tein useita toistoja pienemmillä painoilla. Tuli puheeksi myös se, että olin liukastunut työpaikkani pihalla ja lentänyt täydellä voimalla alaselän/pakaroiden päälle. Paikat olivat ärtyneet tästä kovasta tällistä. Sanoin kyllä, että alaselkä kipeytyi tuon kaatumisen jälkeen lisää, mutta kivut olivat alkaneet jo ennen sitä. Lopulta lääkäri sanoi, että pääsen kyllä magneettikuvauksiin jos haluan – mutta joudun maksamaan sen itse. Maksoi mitä maksoi, halusin kuvat.

Magneettikuvaus oli ja meni ja sain kutsun saapua vastaanotolle kuulemaan kuvien tulokset. Menin hyvin itsevarmasti paikalle ajatellen, että ”joku välilevyn on mennyt pois paikaltaan, se tulee kuntoon muutamassa kuukaudessa ja jatkan normaalia elämää.” Ja niin pieleen meni.

Aavistin heti, että nyt oli jotain löytynyt kun sama lääkäri, joka oli hyvin epäilevästi suhtautunut kipuihini, käski istumaan ja herrasmiehen eleisesti laittoi tuolin alleni. Hän piti pienen tauon, ennen kuin alkoi lukemaan tuloksia. Sieltä se pommi sitten putosi – selkärankareuma ja välilevyn pullistuma. Pullistuma ei saanut maailmaani pyörähtämään ylösalaisin, mutta että reuma? En saanut sanottua yhtään mitään. Yritin kovasti sanoa jotain fiksua, kun lääkäri selitti asiaa ja katsoi samalla suoraan silmiin. Pala nousi kurkkuun ja samalla, kun lääkäri ehdotti sopivaa aikaa reumatologille, pyyhkäisin kyyneleet silmäkulmastani ja aloin ajattelemaan järkevästi. Sain ajan Tampereelle parin päivän päähän, sairaslomaa töistä ja pienen selvityksen asiasta. Lääkäri pyöritteli päätään samalla, kun totesi, ettei ollut uransa aikana vielä törmännyt samanlaiseen tapaukseen. Kuvissa näkyi, kuinka reuma oli kuluttanut oikeaa lonkkaa, rappeuttanut selkärankaa, nivelet olivat tulehtuneet ja jopa luut olivat turvonneet tulehduksesta. Välilevy ei ollut kovin pahasti pullahtanut ulos, mutta sen verran, että osui aina hermoihin esimerkiksi, jos kiersin selkääni sivuille. Sain myös ajan fysioterapeutille hyvin nopeasti. Lähdin vastaanotolta ja soitin sairaanhoitajalle, joka vastasi työntekijöiden sairaslomista. Taisin räpätä asiani melko kiihkeästi, sillä sairaanhoitaja käski vetämään syvään henkeä, ennen kuin selittäisin asiani uudestaan. Kun pääsin kotiin, istuin sohvalle ja en hittoakaan tiedä mitä siinä tapahtui, mutta huomasin myöhemmin, että olin 4 tuntia istunut sohvalla tuijottaen TV-ruutua ilman, että edes ymmärsin mitä siinä tapahtui.

Pääsin fysioterapeutin juttusille, joka osoittautui ammattilaiseksi, jolla oli hurja määrä tietoa ja taitoa. Kysymyksiä? Se tärkein vain, eli: Joudunko pyörätuoliin? Tuleeko minusta invalidi? Vastaus: Se riippuu nyt omista valinnoistani.

Parin päivän päästä istuin junassa menossa kohti Tamperetta. Olin aivan kauhusta sekaisin. Jos joskus on ollut tilanne, etten ole tiennyt enää mistään mitään, se oli silloin.

Onnekseni tämä Tampereen reumatologi osoittautui lottovoitoksi. Hän oli vähän vanhempi mieslääkäri, joka otti asian tosissaan. Olin niin kiitollinen, että pääsin sellaisen lääkärin hoteisiin, joka ei vähätellyt, vaan kuunteli ja neuvoi. Hän tutki selkäni perusteellisesti, kävi kaikki magneettikuvat ja lausunnot läpi ja teki omat havainnot. Sain reseptin ensimmäiseen reumalääkkeeseen, salazopyriiniin ja sain kasan kortisoonia. Vaikka olin aluksi ollut aivan kauhuissani kuinka tässä käy, niin nyt pystyin hengittämään, että onneksi on apu olemassa.

Tästä laukesi tapahtumasarja, josta itsekin putosin kyydistä jossain vaiheessa. Paloin loppuun, menetin hetkeksi työkyvyn, aloitin koulun, lopetin sen ja aloitin toisen koulun, sain opiskelut vauhtiin, tipuin taloudellisesti täysin pohjalle, kasvoin ja vanhenin henkisesti ainakin 10 vuotta ja opettelin elämään aivan uusin pelisäännöin. Jouduin paperihelvettiin, minut käännytettiin monelta eri luukulta ja lopulta olin työtön, joka ei saanut edes sairaslomalla sairauspäivärahaa, koska olin kuulemma liian hyväkuntoinen olemaan sairaslomalla.

Tällä hetkellä urheilen aktiivisesti, aloitan kesällä kilpailemaan vikellyksessä (jos koronatilanne sen sallii), treenaan lihaskuntoa, kehonhallintaa ja notkeutta. Vielä ei olla salitreeneissä samoissa painoissa kuin mitä parhaimpina aikoina, mutta hyvin lähellä. Opiskelen ilta- ja päivälukiossa, kirjoitan itseni ylioppilaaksi ja sen turvin yritän päästä yliopistoon. Olen juuri palaamassa takaisin työelämään ja talouskin on paljon parempi.

Tämä selkärankareuma on myös siitä mysteeri, että olen sukuni ensimmäinen, joka sairastui reumaan. Minulla on HLA-B27 negatiivinen, eli en omista reumalle alistavaa antigeeniä. Reuma on ilmeisesti syntynyt siitä, että minulla on autoimmuunijärjestelmä pettänyt noin 17 vuotiaana. Mitään lopullista tietoa tähän ei ole saatu, mutta tämä vaikuttaa olevan järkevin selitys.

Ettei yhdestä postauksesta tulisi liian pitkä, jaan tätä tarinaa pienempiin pätkiin. Tämä olkoon pohjatietona tuleville julkaisuille. Pidin taukoa blogeista juuri tästä sattuneesta syystä, mutta nyt toivon, että pääsen taas jatkamaan tätäkin rakasta harrastusta.

Maailman tilanne on nyt mullillaan ja ihmisillä on nyt isoja murheita ja huolia. Uskotaan kuitenkin yhdessä parempaan huomiseen, eikö? Pidetään huolta toisistamme <3

Rakkaudella, Suvi.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *